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真相震惊了!保鲜膜男孩18岁了是怎么回事?4年“宅男”生活详情始末

    保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysisbullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

    

    

    

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      故事要从2014年开始讲起。

      那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。

      那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?网络编辑必备文章快速整理工具。

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      再遇

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。

      十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。

      小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      2014年,保鲜膜男孩和爸爸在一起

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?”刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

    

     值班主任:李欢

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发布时间:00:01:06

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面对“百年空前”的变革,永远不要低估中国经济

    面对“百年未有之变局”千万别低估了中国经济

    

      远观经济

    

      现在很多机构和专家对中国经济的判断过于悲观了,而这种悲观的看法从过去的历史看绝大多数是错误的。

    

      错误预期

    

    

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   成长中的故事作文_永恒和一日网

    

      很多人对中国经济的判断过于悲观了

    

      2018年的中央经济工作会议在谈及中国经济“稳中有变、变中有忧,外部环境复杂严峻,经济面临下行压力”的同时,特别指出,“世界面临百年未有之大变局,变局中危和机同生并存,这给中华民族伟大复兴带来重大机遇。”

    

      “世界面临百年未有之变局”这个论断,在学者和民间虽然讨论已久,但在中央文件层面,还是第一次。这个论断,对于如何研判当下的中国经济,对于如何研判中国战略机遇期的新内涵,以及下一个30年中国经济的大趋势,都具有重要意义。

    

      众所周知,2018年中国经济在面临极其复杂严峻的形势下,外界关于中国经济未来的看法趋于悲观。特别是在中美贸易摩擦的大背景下,国内外的机构大多调低了对2019年中国经济增长的预期。

    

      比如,国际货币基金组织最新一期的《世界经济展望》将2019年中国经济增长的预期从6.4%下调到6.2%,世界银行对2019年中国经济增长的预期也是6.2%。国内机构,包括中国人民大学、中国社科院等普遍认为2019年中国经济增速将低于6.5%。

    

      这些观点的对错暂且不论,但这种普遍的情绪,在某种程度上会影响大家对中国经济未来的预期,并进而影响企业家的选择和决策。今年我到很多地方调研,普遍的感受是,机构和专家们对中国经济的看法在很大程度上,是影响了企业家的预期和情绪的。

    

      但是,我一直认为,这种基于短期的数据和指标对中国经济的判断,大多与中国经济的长期趋势不符。很多机构和专家在对中国经济的判断上,容易受短期指标的影响,而不能从长周期的角度对中国经济做出正确的判断。

    

      不客气地讲,现在很多机构和专家对中国经济的判断过全球十大珠宝品牌_中欧贸易网于悲观了,而这种悲观的看法从过去的历史看绝大多数是错误的。

    

      打造奇迹

    

      低估中国经济是过去人们犯的大错误

    

      回顾中国改革开放40年的历史,人们犯的最大的错误不是高估了中国经济,而是严重低估了中国经济。从1978年到2017年,中国经济总量从3600多亿元人民币到超过82万亿,简单计算增加了227倍。按不变价格增长了33.5倍,年均增长9.5%,平均每8年翻一番,创造了人类历史上的奇迹。

    

      1978年,中国的经济总量排全球第十;到1995年,超过了加拿大等国,排名第七位;2000年,超过意大利,成为第六;2005年,超过英国和法国,成为全球第四;2008年又超过德国,成为全球第三;2010年超过日本成为全球第二。现在,中国经济总量占全球的比重超过了15%,每年的经济增量相当于一个澳大利亚的经济总量。中国是全球第一贸易大国,进出口总量超过了4万亿美元。

    

      这种成就,放到人类历史的经济发展长河中也是奇迹。在1978年改革启动之时,没有一个人想到,中国能有今天。可以说,过去半个世纪,人类历史上最具影响力的事件就是中国在改革开放政策下的奇迹般崛起,而且这种崛起并非因为大家一致看好的“共识”,而是在很多人不看好的情况下。

    

      特别需要提及的是,过去40年,中国经济的发展并非一帆风顺。改革开放走到今天为止,中国经历了一系列的困难和挑战。中国这么一个超过10亿人口的大国,一个改革开放启动时贫困人口超过90%的穷国,一白俄罗斯的首都_老年斑去除方法网个私人企业数量为零的国家,如何启动经济发展之路,没有任何现成的模板和学习榜样。

    

      危中有机

    

      中国在经济挑战中总是化危为机

    

      从过去40年中国经济经历的困难和挑战看,大的挑战至少有四次:第一次是上世纪90年代初的墨西哥金融危机。这是改革开放以来,中国第一次经历国际金融危机;第二次是1997年的亚洲金融危机。这次危机的爆发,让中国发现危机就在家门口;第三次是10年前的全球金融危机。这次危机江爆发后,我们发现自己也卷入危机中;第四次就是本次中美贸易摩擦。

    

      现在很多专家对于当下中国面临的挑战,总是夸大其词。但是,从过去40年的历史看,至少在前三次重大挑战中,中国经济并未被打垮。而是在经历短暂调整后,实现了新的大幅度的跨越,这是历史事实。

    

      墨西哥金融危机爆发不久,小平同志“南巡”,中国正式确立了市场经济的路线,改革开放迎来了里程碑式的发展;1997年亚洲金融危机之后,中国成功化危为机,国企改革取得重大突破;10年前的全球危机,中国经济无论在规模,还是对全球经济的贡献而言,都上了一个新的台阶。这是有目共睹的铁的事实。

    

      而本次中美贸易摩擦,就对中国经济的影响而言,与过去三次大的挑战比,对中国经济的影响其实是最小的。但是,大家在心理层面为什么预期悲观,一方面是很多专家并未站在历史的大周期去看待这次挑战,从而夸大了中美贸易摩擦对中国经济的影响;另一方面,全球的政治经济的确在经历一个百年未有之变局,这种变局带给中国经济的,既有历史性的机遇,也有重大的挑战。我们对此要有清醒的认识。

    

      全球变局

    

      中国经济下行,问题更多在自身

    

      “全球百年未有之变局”究竟指什么?

    

      在我看来,过去半个世纪全球政治经济的最重大变局就是中国的崛起。改革开放使得中国成为全球第二大经济体的同时,全球政治经济的版图因此改变。亚洲在全球经济中的总量超过了美国和欧盟,以中国和印度为代表的新兴市场成为全球经济增长极,从而使得全球政治经济的规则、关于人类未来的思考,以及全球化进程都在重新定义。

    

      伴随这种变化的,则是大国之间政经关系的重构引发的全球范围内的情绪和冲突,这是必然的。面对新兴大国的崛起,面对更多的国家要求参与全球治理规则的制定,中国在未来的全球秩序中究竟如何发挥作用,以及发挥什么作用,对相关国家势必产生一系列的影响。

    

      同时,经过40多年的发展,中国在积累了巨大的物质财富的同时,也在积极参与全球治理。这给中国未来的发展带来了新的机遇和挑战。这也意味着,中国战略机遇期的内涵也因此发生着重大的变化,我们必须有深刻的认识和全面的分析。

    

      比如,就当下中国经济面临的挑战而言青房天韵华庭_印度阅兵视频网,今年很多机构把其归结为中美贸易摩擦。但事实上,就中国经济的基本面和主要指标而言,中国经济今年下行的压力主要来自中国经济自身。

    

      中央经济工作会议指出:“这些问题是前进中的问题,既有短期的也有长期的,既有周期性的也有结构性的。要增强忧患意识,抓住主要矛盾,有针对性地加以解决。”如果将今年中国经济的下行主要归结于中美贸易摩擦,很显然是对中国经济目前的基本面认识不清,属于严重的误判。

    

      引擎转换

    

      周期转换为中国经济带来更大机遇

    

      站在百年未有之变局的角度看当下中国经济面临的挑战,既有全球化周期出现了一定程度的逆转这种外部因素,也有中国经济处在转型升级、速度换挡以及动能转换的关键时刻,是各种长短周期叠加的结果。

    

      中国经济最关键的问题绝不是经济速度的下滑,而是在速度下滑背后,如何实现经济增长引擎“转换”,这是关键的关键。

    

      就中国目前面临的产业周期、技术周期、人口周期以及金融新周期而言,中国经济过去的老路已难以为继,必须下决心走高质量发展之路,必须下决心实现创新驱动,完成制造业的升级。显然,这需要一个既痛苦,又漫长的周期。

    

      可以说,中国经济正经历一个“发展的三峡”,各种新的挑战相继出现。三峡湾多水急,但如果坚持走下去,走出三峡,后面就一定是“晴川历历汉阳树,芳草萋萋鹦鹉洲”的大好局面。

    

      就此而言,中国经济当下面临的各种周期的转换绝非仅是挑战,而是新的更大的机遇。若看不到这一点,就易对中国经济得出悲观的结论和预期。

    

      就此而言,中央经济工作会议提出“我国经济运行主要矛盾仍然是供给侧结构性的,必须坚持以供给侧结构性改革为主线不动摇”,“要善于化危为机、转危为安,紧扣重要战略机遇新内涵,加快经济结构优化升级,提升科技创新能力,深化改革开放”等这些基于长周期的论断是完全正确的。

    

      短期稳定经济,我们有经验,也有办法。但当下中国经济的主要问题仍是长期问题和改革问题,需要通过更强有力的改革信号扭转对中国经济长期悲观的预期。

    

      “逆周期”政策是必要的,但逆周期政策的目的绝不是仅仅为了短期稳定,而是为下一步中国经济闯过“发展三峡”创造稳定的环境;供给侧改革也不是主要看指标看数据,而是要为中国经济增长引擎的转换构筑一个体制机制的框架;“六稳”也不是为短期的“稳”而“稳”,而是为顺应百年未有之变局,为中国经济实现高质量发展创造更有利的环境。

    

      长期向好

    

      慢下来,才能在下一个周期快起来

    

      中央一再强调“我国发展拥有足够的韧性、巨大的潜力,经济长期向好的态势不会改变”,我对此判断完全同意。

    

      过去40年,中国经济已经积累了向高质量发展的诸多有利条件,中国形成了全球最全的产业门类,形成了最适宜制造业发展的生态;中国的城镇化远远没有完成,下一个30年,近5亿多农民进入城市成为市民将是推动经济发展巨大的红利;麦肯锡预测,到2025年,中国的中等收入群体将达到8亿人口,将形成全球最大的消费群体,8亿人带来的产业需求是惊人的;中国也已经具备向创新型国家转变的技术和产业基础,5G人工智能、工业互联网、物联网等领域的投资需求仍然处于饥渴状态。站在历史长河,我们没有任何理由对中国经济悲观。

    

      关键的是,一定要顺应百年变局,真诚推动改革,为中国下一个30年构建良好的公共治理和制度架构,稳定包括企业家在内的民众的预期。从其他国家的发展经验看,经济增速在这个阶段慢下来并非坏事,面对百年未有之变局,摁一下暂停键,放慢速度,其实为中国下一步的发展提供反思和思索的时间。

    

      正如美国著名的专栏作家弗里德曼所言:“对中国这样一个在21世纪发展如此迅速的国家而言,每隔一段时间就暂停片刻非常重要。这样不但不会让她落后,反而能确保她为自己所取得的每一个进步都打基金100020_神雕之我本风流网造一个坚实的基础。”

    

      有时候,我们需要慢下来检查一下我们谭凯老婆_北京东方雨虹网的跑道和方向,才能在下一个周期更好地加速,才能在下一个周期真正地快起来。

    

      □马光远(经济学者)

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